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全国首个关注肺动脉高压罕见病摄影展开幕 图片

发布时间:2020-01-14 22:02:21 阅读: 来源:防虫网厂家

全国首个关注肺动脉高压罕见病摄影展开幕

5月5日是世界肺动脉高压日,北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心(以下简称“爱稀客”)是目前国内唯一一家从事肺动脉高压患者支持与帮助的公益机构,该机构主办的《看见蓝嘴唇》公益摄影展在新闻大厦拉开序幕,展览日期至5月10日。中国目前约有上百万“蓝嘴唇”患者,本次活动是全国首个关注这一主题的摄影展。

本次展览通过纪实摄影的手法,呈现了一组生活在中国城市及乡村的鲜为人知的肺动脉高压患者的真实生存状况。呼吁全社会给予这一长期被忽视的“隐性障碍”人群以更多关爱。中央电视台著名新闻节目主持人欧阳夏丹女士为本次公益活动担任主持,中华社会救助基金会胡广华秘书长、中日友好医院院长、中国工程院院士王辰教授、北京社会管理职业学院成海军教授、北京大学卫生政策与管理系刘继同教授及在京长期从事肺动脉高压诊治的专业医生、患者、爱心人士等80余人在北京新闻大厦参与了开幕式的活动。

据本次摄影展主办方同时也是摄影师之一的爱稀客执行主任李融介绍,摄影展共分为六大版块和一个特别展区,多角度、全方位、近距离地向公众介绍了肺动脉高压患者的日常生活和医疗困境,记录了近年来社会各界从不认识、不了解到积极为患者提供支持与帮助的过程,以及为改变 “蓝嘴唇们”的生活困境所做的有益尝试和取得的进步。为了能够以纪实的手法客观地展现患者在不同环境下的生活状态,爱稀客从其长期服务的全国患者群体中,选取了一组极有代表性的人物。从开始的孤立无援怕受到歧视到后来勇敢自信地面对镜头,很多患者和家属在拍摄的过程中已经发生了观念上的转变。他们生存的困境与坚韧的拼搏就是全国肺动脉高压患者的一个缩影。

中华社会救助基金会秘书长胡广华介绍,首个针对肺动脉高压患者的公益基金成立于2014年年底。浙江四通化纤有限公司董事长唐亮先生有感于爱稀客创始人黄欢多年来的公益善举,在其生命垂危,准备接受二次肺移植手术时毅然决定出资30万元发起成立。

该专项基金运营近半年,已帮助了包括黄欢在内的10多名患者。除了大家所熟悉的患者医疗救助项目外,未来爱稀客蓝唇基金也会借助社会各界的力量搭建并承载临床研究、药物研发、政策倡导等多方面的合作,动员社会各界的优质资源为改善肺动脉高压患者的生存现状,乃至最终治愈肺动脉高压等长远的工作目标添砖加瓦。

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